Ce que « centré sur le patient » veut dire …

Depuis quelques années déjà, une expression nouvelle, originale, semble s’être imposée dans le lexique usité par les professionnels du système de santé.

Selon cette expression, c’est le patient qui devrait être au centre du système ; entendre par là, que c’est lui qui incarne le personnage essentiel, que ses perceptions et ses perspectives sont à prendre en compte de manière primordiale et que pour finir, le système de soins tout entier est à organiser selon cette géométrie. Bigre !

L’injonction est d’autant plus impérative qu’elle est puissamment relayée par la littérature médicale scientifique anglo-américaine.

En particulier, l’équivalent aux Etats-Unis de nos maisons de santé (MSP) affiche le terme générique* de Patient-Centered Medical Home (PCMH), ce qui met en exergue que l’objet essentiel du regroupement des professionnels au sein d’un medical home est précisément la position centrale du malade (et de ses aspirations).

Justement, la relecture des deux auteurs nord-américains largement impliqués dans la génèse puis la mise en œuvre de l’Obamacare, permet d’éclairer le Patient-Centered.

Le premier est Franck Davidoff. Interniste endocrinologue, formé sur la côte est des EU, il a consacré l’essentiel de sa carrière à promouvoir - de manière intelligente, clinique -  la qualité des soins et à réformer la formation médicale. Dès 1996 (!) dans le JAMA, il plaidait pour une évolution des valeurs professionnelles des médecins, de façon à mieux intégrer le point de vue des patients … jusqu’à en faire le déterminant de la relation singulière soigné/soignant.

Le second est Donald Berwick. Lui aussi formé sur la côte est, d’abord en pédiatrie, puis assez vite en santé publique. Il a été celui que l’administration Obama a mis en 2012, au terme de sa carrière, à la tête des Centers of Medicare and Medicaid Services (CMS) afin de réussir la réforme du système de santé.

Dès 2005, Berwick (près de 300 références sur PubMed) avait publié dans Annals (!) un amusant papier, titré My right knee où il contait son expérience de patient alors qu’il allait se faire poser une prothèse de genou … (papier dont l’analyse pourrait être utilement incluse dans le curriculum des étudiants)

Puis en 2009, il avait commis dans Health Affairs1 une tribune où il documentait l’origine du Patient-Centered avant d’en indiquer les potentialités. Cette tribune devrait être discutée par tous nos internes. On peut l’évoquer en quelques formules. Avant tout le déplacement du centre de gravité du système de soins (en termes de pouvoir et de contrôle) depuis les médecins/soignants jusqu’aux les patients ; vaste programme. Ensuite, parmi d’autres, par deux citations. La première assez ancienne, de William Mayo (l’un des fondateurs de la célèbre Clinic) et qui indiquait volontiers que le seul intérêt qui vaille est celui du patient. Et la seconde, plus récente, issue d’un séminaire international pluriprofessionnel, tenu à Salzburg en 1997 où la sentence « Nothing about Me without Me » avait été produite.

  1. Donald M. Berwick. What ‘Patient-Centered’ Should Mean. Health Affairs 28, no. 4 (2009)

*structure dédiée aux soins primaires en secteur ambulatoire, regroupant des équipes pluriprofessionnelles, dont il existait quelques unités voilà une dizaine d’années et qui sont désormais près de 15 000 réparties sur l’ensemble des territoires américains (et regroupant plus de 100 000 professionnels).

Un New England pour le patient

Voilà plus de 6 années, à la date du 1er mars 2012, le New England Journal of Medicine avait ouvert son numéro par trois éditoriaux consacrés au « patient ».

Il s’agissait de marquer l’évolution en cours, qui faisait des patients et des malades les sujets et non plus les objets d’un système de soins.

Les titres et les auteurs de ces trois éditoriaux méritent d’être rappelés, tels qu’ils figuraient au sommaire de couverture :

Sous ces trois titres, trois des aspects les plus significatifs de l’évolution étaient précisés par des auteurs côte est et côte ouest des Etats-Unis. D’abord, les résultats tels que le malade les percevait lui-même ; ensuite la décision partagée, hissée au pinacle d’une relation patient/soignant réédifiée ; enfin, une définition du « patient centré » ….

De moins de deux pages, ces trois éditoraux méritent d’être relus (liens actifs et en libre accès sur le site du Journal).

La Décision Partagée, critère du financement  …

Un Viewpoint1, publié au tout début du mois de juin 2018 dans JAMA, s’interroge sur le bien-fondé de conditionner la mise en place d’un dispositif implantable (défibrillateur) au respect d’une procédure de décision médicale partagée (DP).

Ce sont des médecins de la Division of Cardiology, Emory University School of Medicine, dans l’Etat de Georgie, qui ont signé cette contribution.

La chose n’est pas nouvelle. Dans le cadre de la mise en œuvre de l’Obama Care, et alors que la mise en place de nouvelles modalités de rémunération des professionnels s’accélère (en dépit d’une résistance larvée de l’administration Trump) le dépistage du cancer du poumon, dès 2015, puis, en 2016, la mise en place de filtre pour prévenir la survenue d’AVC en cas de fibrillation auriculaire, avaient déjà fait l’objet d’un financement conditionné au respect d’une procédure de DP

Les motivations sont connues : il s’agit de mieux prendre en compte les aspirations des malades (après qu’ils aient été au mieux éclairés des conséquences de la décision) et, le cas échéant, de limiter les dépenses de santé (des travaux de la Commonwealth Fund ayant chiffré les économies potentielles … http://www.commonwealthfund.org/publications/fund-reports/2007/dec/bending-the-curve--options-for-achieving-savings-and-improving-value-in-u-s--health-spending.).

Plus généralement, les auteurs soulèvent deux questionnements :

  • D’abord quelles procédures médicales (ou actes) sont susceptibles d’être conditionnés à une DP ? Et selon quels critères et quelles modalités de concertation, cette option peut-elle être prise ou pas  par les financeurs?
  • Ensuite, sur quelles bases peut-on considérer que le malade a bien été éclairé/informé et que la DP a bien été mise en œuvre ?

Sans être farouchement opposés à des évolutions de leurs modes de rémunération, on perçoit que les auteurs souhaitent que le financeur fédéral évalue au mieux les conséquences éventuellement délétères d’une obligation de DP, conditionnant le financement d’une procédure médicale.

1 -  Merchant FM, MD1. Howard DH, PhD3. Mandatory Shared Decision Making by the Centers for Medicare & Medicaid Services for Cardiovascular Procedures and Other Tests

JAMA. Published online June 4, 2018. doi:10.1001/jama.2018.6617

Répondre aux vrais besoins des malades  

Au cours des derniers mois de nombreuses publications ont souligné l’intérêt d’inclure (ou de ne pas exclure) des bundled payments expérimentés aux EU, les « post acute care », c’est-à-dire l’ensemble de soins et services dont les malades doivent pouvoir bénéficier lors de leur retour au domicile, en particulier après leur passage dans un établissement ou sur un plateau technique (voir notamment le blog du 6 mars 2018).

Plus généralement, ces soins et services, très souvent « non médicaux » constituent un des aspects essentiels qui détermine la qualité de vie ressentie par les malades âgés et chroniques maintenus en secteur ambulatoire, le plus souvent à leur domicile.

Justement, aux Etats-Unis, un Chronic Care Act vient d’être voté par le Sénat de manière à ce que les bénéficiaires d’un volet optionnel de Medicare puissent bénéficier d’un ensemble de services non médicaux. Ces services incluent toute une série de dispositifs visant à pallier des déficits sensoriels et moteurs, des aménagements du domicile, des facilités de transport ou de livraison de repas ou plus largement de services au domicile. Surtout la possibilité de financer ces services « à la personne » se trouvent désormais intégrée dans une prise en charge globale, coordonnée, médicale, soignante, sociale et prescrite par un clinicien.au sein d’une équipe pluripro.

Les auteurs de la publication1 dans le NEJM, des chercheurs de l’école de santé publique du Johns Hopkins de Baltimore, signalent et illustrent par un schéma édifiant que près de la moitié de ces malades chroniques se plaignaient  d’être dans l’incapacité,  chaque jour, de faire des choses  aussi basiques que s’habiller, se laver, se nourrir, se déplacer d’une pièce à l’autre dans leur domicile, se lever ou bien se remettre au lit….

Alors que ces dispositions doivent entrer en vigueur au cours des prochains mois, se pose maintenant la question de la généralisation de ces services à l’ensemble des patients concernés ….

1 - Willink A, DuGoff EH. Integrating Medical and Nonmedical Services - The Promise and Pitfalls of the CHRONIC Care Act.

N Engl J Med. 2018 Jun 7;378(23):2153-2155. doi: 10.1056/NEJMp1803292

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